Elternfragebögen

 

Wen möchten wir befragen?

Das Patientenkollektiv unserer Studie beinhaltet 254 Zwillinge und überlebende Einlinge aus 200 Schwangerschaften, bei denen vor der Geburt ein Laser-Eingriff bei FFTS durchgeführt wurde. Die Patienten sind mittlerweile zwischen 13 und 18 Jahren alt und gehörten damals zu den ersten Patienten in Deutschland, bei denen der Lasereingriff durchgeführt wurde. Ein Teil der Patienten ist bereits im Alter von ca. 2, 6 und 10 Jahren befragt bzw. auch untersucht worden. Um uns ein vollständiges Bild machen zu können, möchten wir dieses Mal alle Patienten befragen. Hierfür senden wir den Eltern der Patienten ab sofort Fragebögen zu.


Was genau möchten wir durch die Fragebögen in Erfahrung bringen?

Uns interessiert vor allem die geistige und körperliche Entwicklung der Patienten. Hierzu sollen uns verschiedene Fragen einen Eindruck vermitteln. Der Fragebogen soll klären, ob die Kinder zeitgerecht eingeschult werden konnten und ob eine Regelschule oder einer Förderschule besucht wird. Außerdem erfragen wir, ob ein Förderbedarf durch Ergotherapie, Logopädie oder Nachhilfe-Unterricht bestand.


Darüber hinaus fragen wir nach körperlichen oder geistigen Erkrankungen und Entwicklungsverzögerungen.  Außerdem erkundigen wir uns nach sportlicher und musikalischer Begabung. Bei Zwillingskindern interessiert uns auch sehr, ob es Unterschiede in der Entwicklung der beiden gibt. Wir möchten auch Schulzeugnisse und Ergebnisse der J1-Vorsorgeuntersuchung auswerten und einen Eindruck hierüber bekommen.

 

Wieso führen wir eine Befragung durch und keine „direkte“ Untersuchung?
Der Einsatz von Fragebögen ist für die Familien und auch für uns weniger Aufwand. Gerade weil wir uns zum Ziel gesetzt haben in dieser Studienrunde Informationen über alle Patienten zu erhalten, ist der Einsatz von Fragebögen für diesen Zweck effektiver, zumal die Patienten in ganz Deutschland und Europa verteilt leben. Außerdem ist eine Untersuchung z. B. mit Hilfe von Intelligenztests, wie wir sie in der Vergangenheit durchgeführt haben, immer nur eine Momentaufnahme. Das heißt, abhängig von der Tagesform können Ergebnisse besser oder schlechter ausfallen. Durch die Befragungmöchten wir ein realistisches Bild der Kinder bzw. jungen Erwachsenen erhalten.